Roncq : Greffe de moelle pour Heimana : une attente insupportable
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14 Janvier
Greffe de moelle pour Heimana : une attente insupportable
Greffe de moelle pour Heimana : une attente insupportable
Atteint d’une maladie génétique rare, le jeune Heimana âgé de sept ans attend une greffe de moelle osseuse pour vivre normalement. Dans un élan d'empathie, la Ville s’associe au combat mené par sa maman et sa famille mais aussi par des parents d’élèves, des amis et de nombreuses personnes pour que l’espoir d’une greffe se concrétise. Un appel d’autant plus pressant que l'urgence ne cesse de s'intensifier, un délai de six à 12 mois si l’on ne veut pas que l’état de santé d’Heimana ne s’affaiblisse de trop. Or, le dernier appel resté infructueux a été lancé fin 2014 ! 
Arrivée des grands lacs d’Italie il y a quelques années pour rejoindre Yacire - son mari originaire de Tourcoing - Naiomi Anaam, puéricultrice âgée de 33 ans, s’est installée dans le Centre-Bourg avec son enfant, Heimana, né près du lac Majeur. Depuis son arrivée en France, cette jeune maman se consacre à l’éducation de ses enfants, Heimana ayant une petite sœur d’un an et demi, Gioia-May. 
Atteint d’une granulomatose sceptique chronique, maladie génétique affectant l’immunité – il manque une enzyme indispensable à l’efficacité de ses anticorps - l’enfant a besoin de soins réguliers et de contrôles répétés pour suivre l’évolution de la maladie qui affecte particulièrement son foie et son métabolisme. Heimana souffre d’infections et d’inflammations chroniques qui, outre la peau ou les os, peuvent toucher son appareil digestif ou respiratoire. A l’école Brel où il est scolarisé en CP, il bénéficie d’une aide quotidienne pour le protéger quand il est le plus exposé aux agressions virales et microbiennes (récréation, sanitaires…). 
« Notre enfant se fatigue vite et son état nécessite une hygiène de vie drastique (ne pas prendre son enfant par la main sans avoir nettoyé ses mains au préalable…)», témoigne sa maman. Heimana est suivi par des équipes médicales de l’hôpital Jeanne-de-Flandres à Lille et de l’hôpital Necker à Paris. Le diagnostic est incontournable : Heimana a besoin d’une greffe de moelle osseuse pour rétablir l’enzyme manquante dans son sang. Hélas, personne n’est compatible dans la famille pour y répondre, il faut donc trouver un donneur extérieur.

Sans donneur, une thérapie génique pourrait être expérimentée

Heimana a été hospitalisé l’été dernier et il se rend tous les mercredis à l’hôpital, se déplaçant à Necker à Paris tous les deux mois. Sans donneur, une nouvelle thérapie génique sera peut-être expérimentée en 2016 sur Heimana, ce qui nécessitera un séjour de plusieurs mois à Paris. 
Pour avoir une chance de compatibilité de moelle à 80-90% de compatibilité, le nombre de donneurs potentiels doit être multiplié. Il est actuellement de 300 000 dans l’Hexagone, ce qui est peu face aux nombreuses demandes, notamment d’enfants.  « Chacun d’entre nous peut sauver une vie », rappelle Naiomi. Et le temps presse en raison de l’affaiblissement d’Heimana. L’appel lancé par sa maman a été relayé par les associations soutenant le don de moelle – vous pouvez obtenir plus de précisions sur le site dondemoelleosseuse.fr – et a été entendu par de nombreuses personnes, y compris sur les réseaux sociaux. L’association « Un espoir pour Heimana et pas seulement » a été créée il y a un an. Des amis très chers dans l’entourage de la famille d’Heimana ont montré l’exemple en faisant un don de moelle osseuse. « C’est un combat qu’on poursuivra toujours, même après la guérison si désirée d’Heimana », reprend sa maman.
Face à cette situation pour laquelle le temps est compté, Naiomi Anaam se mobilise plus que jamais. « Passionnée de danse, je me suis formée à l’enseignement de fitness et de zumba, je m’appuie également sur ce réseau pour poursuivre la mobilisation ».
« Il faut prendre le temps d’expliquer », reprend-elle, « cette intervention ne nécessite pas forcément une anesthésie, ce n’est que quelques heures d’hospitalisation totalement prises en charge pour sauver des vies ». La Ville s’associe à son appel à la solidarité pour que vous soyez, vous aussi, une donneuse ou un donneur potentiel. Merci à vous ! (Photos Thierry Thorel)

Contacts
-L'association http://unespoirpourheimana.wix.com/heimana
-Le site www.dondemoelleosseuse.fr
-L’association recommandée par Naiomi : http://www.capucine.org/
-Le centre de santé Verlaine pour les donneurs de moelle osseuse : 03 28 54 21 42
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